Ehrenamtliche Vertreterinnen helfen Chordome-Patienten
und deren Familien außerhalb der USA dabei, Kontakt zu lokalen Hilfsangeboten – und zueinander
– aufzunehmen. Außerdem unterstützen sie die Verteilung von Informationsmaterial an medizinische Einrichtungen und
die Suche nach Ärzten in ihren Ländern, die Erfahrung mit Chordomen haben.
ASPIRE
ASPIRE ist ein australisches Register zur klinischen Qualität der Strahlentherapie, in das Patienten aufgenommen werden, die mit Strahlentherapie behandelt werden. Ziel ist es, die kurz- und langfristigen Vorteile verschiedener Arten der Strahlentherapie besser zu verstehen und zu vergleichen, indem Patienten- und Klinikdaten – darunter Diagnosen, Behandlungen, Ergebnisse und Nebenwirkungen – erfasst werden. Vierteljährliche Aktualisierungen werden hier veröffentlicht, um aktuelle Erkenntnisse und Fortschritte in der Strahlentherapie zu beleuchten. Update März 2026:
Chordome Community Day Australia
Es war etwas ganz Besonderes, zu sehen, wie unsere Gemeinschaft am 7. Februar in Sydney zum Chordome Community Day Australia zusammenkam. Patienten, Pflegekräfte, Ärzte und Forscher versammelten sich an einem Ort, um Kontakte zu knüpfen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen – und das Gefühl des gemeinsamen Verständnisses, das den ganzen Tag über herrschte, war beeindruckend. Wir sind unseren Vertreterinnen Misty Bland, Nick Thompson und Ravin Wickramasinghe sehr dankbar für ihr Engagement und ihren unermüdlichen Einsatz für die Chordome-Community. Wir hatten zudem das Glück, eine wunderbare Gruppe von Fachreferenten zu hören, die großzügig ihre Zeit, ihr Wissen, aktuelle Forschungsergebnisse und praktische Einblicke mit uns teilten. Aufzeichnungen der Vorträge sind in der unten verlinkten Playlist verfügbar. Auch wenn es sich dabei nicht um professionelle Aufnahmen handelt, fangen sie doch die Stimmung des Tages ein und bieten wertvolle Einblicke für alle, die nicht teilnehmen konnten oder die Gespräche noch einmal nachverfolgen möchten.
Die Erfahrungen mit Diagnose und Behandlung können von Land zu Land unterschiedlich sein. Unsere australischen Vertreterinnen, Misty Bland und Nick Thompson, haben zu diesem Abschnitt beigetragen und dabei auf ihre eigenen Erfahrungen als pflegende Angehörige zurückgegriffen.
Bitte teilen Sie uns mit, wenn Ihnen weitere lokale Ressourcen bekannt sind, die für andere hilfreich sein könnten.
Misty hat mit „Oz Chordoma Warriors“ eine echte Gemeinschaft aufgebaut – einen Ort, an dem sich Patienten und ihre Angehörigen wahrgenommen und unterstützt fühlen und mit anderen in Kontakt treten können, die ihren Weg nachvollziehen können. Gleichzeitig hilft sie ihnen dabei, die richtigen Spezialisten, verlässliche Informationen und Möglichkeiten für eine Protonentherapie im Ausland zu finden.
Wir haben eine Möglichkeit geschaffen, mit der Privatpersonen in Australien über Myriad Australia steuerlich absetzbare Spenden an die Chordoma Foundation leisten können. Wenn Sie über Myriad Australia spenden, erhalten Sie von diesem Unternehmen eine Spendenbescheinigung, die Sie für Ihre australische Einkommensteuererklärung verwenden können.
Was soll ich tun? Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einem Chordome leidet, haben Sie sich diese Frage wahrscheinlich schon einmal gestellt. Das ist eine wichtige Frage, denn wenn es um die Behandlung von Chordomen geht, kann das, was Sie tun – oder nicht tun –, erhebliche Auswirkungen auf Ihr Leben haben. Wir haben die folgenden Informationsmaterialien zum Thema Chordome entwickelt, um Ihnen dabei zu helfen, fundierte medizinische Entscheidungen zu treffen und die bestmögliche Versorgung für sich selbst oder Ihre Angehörigen zu erhalten.
In dieser Broschüre finden Sie Informationen darüber, wie ein Chordome diagnostiziert wird und welche Untersuchungen vor der Behandlung durchgeführt werden sollten.
Diese Broschüre soll Ihnen Antworten darauf geben, was zu tun ist, wenn Ihr Tumor wieder auftritt, und wie Sie die bestmögliche Versorgung erhalten.
Sich mit Chordomen auseinanderzusetzen und zu lernen, damit umzugehen, kann eine echte Herausforderung sein. Jeden Tag sprechen wir mit Chordome-Patienten und ihren Angehörigen, die nach Antworten auf wichtige Fragen suchen. Von der Suche nach dem richtigen Behandlungsteam über das Verständnis der Behandlungsmöglichkeiten bis hin zur emotionalen Unterstützung – es gibt eine Reihe praktischer Herausforderungen, denen fast jeder, der von einem Chordom betroffen ist, früher oder später begegnen wird.
In unserer Videoreihe „Expertenantworten“ erhalten Sie klare Antworten auf diese Fragen direkt von führenden Chordome-Experten und Mitgliedern unserer Community. Ganz gleich, ob Chordome für Sie noch neu ist oder Sie sich bereits seit einiger Zeit damit auseinandersetzen – wir hoffen, dass diese Videoreihe Ihnen mehr Klarheit über diese komplexe Erkrankung verschafft und Ihnen hilft, fundiertere Entscheidungen zu treffen.
Jeder braucht auf seinem Weg mit dem Chordome Unterstützung. Die Chordoma Foundation bietet Dienstleistungen und Ressourcen an, um Sie in jeder Phase Ihres Weges zu unterstützen.
Wir können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen, Ihnen Informationen zu Behandlungsrichtlinien geben, Sie bei der Suche nach qualifizierten Ärzten unterstützen und Sie mit anderen Mitgliedern der Chordome-Community in Kontakt bringen.
Wir wissen, dass das Chordom ein lösbares Problem ist. Wie schnell es gelöst wird, hängt von den Beiträgen jedes Einzelnen von uns Betroffenen ab: sei es durch Spenden, Spendenaktionen oder die Teilnahme an der Forschung. Für jeden von uns, der von einem Chordom betroffen ist, gibt es viele Möglichkeiten, die Forschung voranzutreiben, die die Behandlung und die Ergebnisse drastisch verbessern wird.
